RAEVAARA

TIEDETOIMITTAJA JANI KAARO julkaisi alkuvuonna Rapport-palvelussa muutaman homeoireiluun liittyvän kirjoituksen ja sai vastaansa paitsi vastalauseiden, myös suoranaisten solvausten ja korruptioväitteiden vyöryn. Pienikin vihjaus siitä, että osa sisäilmaoireilusta syntyy aivoissa eikä ole seurausta homeiden, bakteerien tai vaikkapa rakennusmateriaalien erittämistä yhdisteistä, koetaan oireista kärsivien leimaamiseksi mielenterveysongelmaisiksi. Tämä on valitettavaa, sillä tuloksena on räjähdysherkkä ilmapiiri, jossa kaikki kärsivät: oirehtivat potilaat ja heidän läheisensä, lääkärit ja terapeutit, tutkijat ja journalistit.

Kolme vuotta sitten Skepsis oli kutsunut neurologi Markku Sainion pitämään luennon yhdistyksen avoimeen luentosarjaan, mutta somen kritiikkivyöryn myötä Sainio katsoi parhaaksi perua tilaisuuden. Hän kuuluu niihin, jotka keskustelevat sisäilmaoirehtimisesta ”väärällä tavalla”: hän on puhunut aivojen osuudesta oireiden syntymiseen.

Sisäilmaoireilu on yksi esimerkki asiasta, josta puhutaan julkisuudessa vain vakiintuneiden tarinoiden kautta. Oirehtiva ihminenkin pannaan tarinoissa aina tiettyyn rooliin. Tarinoiden oikeaoppisuutta vahditaan, ja Sainion tai Kaaron kaltaiset ”väärinkertojat” palautetaan nopeasti ruotuun. Tarinoita kerrotaan ehkä ennen kaikkea sosiaalisessa mediassa, mutta ne päätyvät sieltä myös lehtien sivuille, televisioon ja radioon.

Sisäilmaoireilusta puhutaan pääasiassa kahden tarinaversion kautta: Ensimmäisessä versiossa päähenkilö, yleensä nainen, joutuu pakenemaan omasta kodistaan, joka on paljastunut hometaloksi. Kukaan ei auta häntä, ja normaali arki käy mahdottomaksi. Jos tarinaa kerrotaan tarpeeksi pitkälle, päähenkilö ajautuu lopulta asumaan telttaan tai askeettiseen hirsimökkiin.

Tarinan toisessa versiossa näyttämönä on työpaikka, yleensä naisvaltainen valtion tai kunnan virasto, koulu tai sairaala. Päähenkilö pakotetaan työskentelemään vuosikaudet olosuhteissa, jotka sairastuttavat. Pomot eivät ymmärrä, ja päähenkilö putoaa kafkalaisen byrokratian pyöristä työelämän ulkopuolelle.

Jos sisäilmaoireista kertovan tarinan päähenkilöitä ovat asiantuntijat, tarinan juoni keskittyy asiantuntijoiden erimielisyyksiin. Minkäänlaista yksimielisyyttä ei ole, vaan asiantuntijat ovat eri mieltä aivan kaikesta, tarina väittää.

Mitä tällainen tarinallisuus aiheuttaa? Käykö esimerkiksi niin, että mahdollinen sisäilmapotilas solahtaa aina valmiiseen kertomukseen, joka määrää taudinkulun, suhteen lääkäriin ja jopa oireilun tulevaisuuden? Samankaltaisina toistuvat juonikulut, joissa korostetaan kärsivän kansalaisen ja asiantuntijoiden välistä juopaa, lisäävät myös epäluuloa lääkäreitä kohtaan. Kun ihminen, joka kokee saavansa oireita sisäilmasta, hakeutuu lääkärin vastaanotolle, onko hän jo valmiiksi sitä mieltä, että lääkäri ei ole hänen puolellaan eikä ota hänen ongelmaansa todesta?

Kun lääkäreihin ja muihin asiantuntijoihin ei luoteta, tuki haetaan muualta. Sosiaalisen median kuplat kasvavat ja niiden seinämät paksuuntuvat entisestään. Syvä epäluottamus lääkäreitä kohtaan luo asiantuntijatyhjiön, johon sitten haetaan täytettä somen keskusteluryhmistä tai blogeista.

Sisäilmaoireilu ei ole ainoa aihe, jossa lääkärit joutuvat kohtaamaan lääketieteen käsitykset kiistäviä mielipiteitä ja nettipalstoilta omaksuttuja ”totuuksia”. Tilanne on hyvin samanlainen esimerkiksi rokotteiden, kilpirauhashoitojen, kroonisen väsymysoireyhtymän ja PANS-aivosairauden kohdalla. Vaikka niihin liittyviä kysymyksiä pitäisi pystyä käsittelemään puhtaasti lääketieteelliseltä kantilta, keskustelu on täynnä uskomushoidoista tuttuja argumentteja, käsitteitä ja auktoriteetin asemaan pyrkiviä keskustelijoita.

Toimittaja Tuomas Keränen esitteli Lääkärilehdessä (8/2018) haasteita, joita lääkärit kohtaavat uskomushoitojen taholta. Vaikka jokaisen asiantuntijan ei tarvitse uppoutua sosiaaliseen mediaan, esimerkiksi lääkärin kannattaa kuitenkin olla perillä uskomushoitojen ympärillä käytävästä somekeskustelusta.

Ajat ovat muuttuneet, ja lääkärin kannattaa ymmärtää myös oman asemansa muuttuneen. Enää potilas ei tule vastaanotolle sillä asenteella, että lääkäri edustaa ylintä mahdollista tietämystä ja samalla jopa ainoaa mahdollista tiedonsaannin kanavaa. Nyt ihminen on ennen vastaanotolle tuloa etsinyt itse syitä oireilleen ja saattanut siinä samalla omaksua netin rintamalinjat ja vastakkainasettelut.

Vastaanotolle saattaa tulla hyvinkin uhmakkaalla asenteella varustautunut henkilö, jonka ennakkoasenne on se, että lääkäri ei kuitenkaan ota oireita tosissaan. Potilas on jo etukäteen löytänyt itselleen ja lääkärilleen roolit niistä tarinoista, joita verkko on pullollaan.

Ismo Jokinen